كيف لنا أن نعرف ما الذي يدور خلف الجدران..؟ وكيف لنا أن نحكم على من فيها، إن لم نتحدث معهم من أمام الباب؛ بدلاً من استراق السمع والخيال من النوافذ..؟ كانت السيدة الأمريكية «ميلسا جاكويز»، تريد فقط من جيرانها أن يطرقوا باب البيت حتى يدركوا الحقيقة، لكنهم بدلاً من ذلك، اتهموها بحرق أولادها.. لكن الحقيقة التي اكتشفوها كانت «صــادمــة».
هذه هي قصة السيدة الأمريكية «جاكويز»، البالغة من العمر 38 عاماً، تسردها لكم «سيدتي» نقلاً عن صحيفة الـ«ديلي ميل» البريطانية، والتي بعد أن لاحظ جيرانها في مدينة «ويتشيتا»، أكبر مدن ولاية «كانساس» في الغرب الأوسط للولايات المتحدة، أن أبناءها يعانون ما يشبه الحروق الشديدة في مختلف أماكن أجسادهم، وبعد أن كانوا يسمعون صراخهم أحياناً، وأنهم لا يذهبون إلى المدرسة مع بقية الفتيان، ظنوا أن أمراً مروعاً يحدث في منزلها، وطلبوا لها الشرطة، واتهموها بحرق أولادها.. لكن الحقيقة التي اكتشفوها كانت «صــادمــة» للغاية.
مرض نادر قلب حياة السيدة الأمريكية..
بعد أن تم اتهام «ميلسا» بأنها أقدمت على حرق أبنائها، كان يجب عليها أن تظهر على العلن وتكشف الحقيقة، وهي أن أبناءها يعانون من حالة مرضية نادرة للغاية، تحول جلد أبنائها إلى ما يشبه الحروق؛ حيث يعانون من مرض وراثي شديد التأثير، يدعى «انحلال البشرة الفقاعي»، أو الـ«آر دي إيه بي RDEB»؛ حيث كانت الأم قد عانت من فقد ابنها الأول «كارلوس»، الذي توفي بالعام 2013 جراء قصور بالقلب بسبب هذا المرض، وكان عمره حينها 14 عاماً.
وشاءت الأقدار، أن يصاب ابنها الآخر «ماركوس» البالغ من العمر 18 عاماً بالمرض نفسه، الذي يعاني بشكل مستمر ودائم من جلده المتقرح، الذي يسبب له آلاماً شديدة تجعله غير قادر على المشي أبداً؛ لذلك هو يعتمد على والدته بشكل كامل؛ حيث وُلد «ماركوس» –الذي يلقبه الأصدقاء بـ«ماركي ذا روك»- مثل أخيه الراحل، مصاباً بانحلال البشرة الفقاعي.
المصائب لا تأتي فُرادى..
وكأن «ميلسا» لم تكتفِ بمرض أبنائها القاتل، الذي سرق واحداً منهم، والذي يُحتم عليها البقاء في المنزل لرعاية الآخر طوال الوقت، زادت مشاكلها بعد أن اشتكى عليها الجيران، واتهموها بحرق أولادها، وبالرغم من أنهم اكتشفوا الحقيقة الصــادمــة لمرض أبنائها، إلا أن الشرطة لاتزال تطرق بابها بين فترة وأخرى؛ لتتأكد من أن «ميلسا» لا تسيء معاملة أبنائها.
وكانت السيدة «جاكويز» قد صرحت لوسائل الإعلام الأمريكية، أن ابنيها، ولدا مصابين بهذا المرض الوراثي، وأنه لا يوجد جلد على أيديهم أو أذرعهم، وعلى مناطق أخرى من أجسادهم، ولا يوجد لديهم مادة الـ«كولاجين» التي تربط الجلد ببعضه، وتابعت «ميلسا»، أن «ماركوس» لن يستطيع المشي أبداً، ويتناول طعامه بواسطة الأنابيب منذ عمر الـ6 أشهر، وذلك لأنه حتى بلع اللعاب، قد يتسبب له بتقرحات مفتوحة في المريء.
وتابعت: «علي أن أنظف جروحه باستمرار بطرق مختلفة، أحياناً بواسطة لفائف التبييض، وأحياناً أخرى بكمادات الخُزامى، وخلال القيام بذلك يعتريني ألم بالغ لمشاهدة ماركوس وهو يصرخ من شدة التقرحات المؤلمة، وحتى أخفف عنه، أعطيه أدوية ومسكنات من أجل استرخاء عضلاته».
«ماركوس» الشجاع، هكذا يواجه أوجاعه الشديدة..
وتصف السيدة «جاكويز» ابنها «ماركوس» بأنه فتى شجاع، يحب الحياة رغم كل ما يعانيه، وهو مؤمن جداً؛ لذلك يتمكن من المقاومة كل يوم، وعلى الرغم أيضاً من أنه لا يستطيع الحركة، إلا أنه يحب الموسيقى والأفلام والحيوانات، كما أنه معجب كبير بشخصية «سبايدر مان»، وتابعت «ميلسا»: أحياناً كثيرة يشعر بالحزن، ويتمنى أن يستطيع اللعب مع الفتية الآخرين، لكنه يستعيد ثقته بنفسه من جديد؛ فهو شخص مرح ومؤمن جداً، ويعتبر كل يوم بمثابة «نعمة مباركة من الله».
ما هو انحلال البشرة الفقاعي..
ومن الجدير بالذكر، أن انحلال البشرة الفقاعي، هو مجموعة نادرة من الأمراض الوراثية التي تجعل الجلد رقيقاً وضعيفاً جداً، ولا يحتمل أي احتكاك، وهو يصيب شخصاً واحداً من بين 50 ألف شخص بالعالم، وقرابة الـ40% من المصابين لا يعيشون بعد عامهم الأول، ومعظم البقية لا يعيشون حتى عامهم الخامس.
