في وسط الأحداث الكئيبة لعام 2020، صار جميعنا بحاجة إلى جرعة كبيرة من التفاؤل، والبهجة، وجدناها عند مايرا علي، فتاة لديها كل الأسباب لتكون تعيسة ومتشائمة، حيث تتعايش مع مرض جلدي نادر، لا علاج له في العالم، ومع ذلك هي واحدة من مصادر الطاقة الإيجابية على إنستجرام.
تعرفي على مايرا علي، باكستانية تعيش في إنجلترا، تعمل صحافية لدى BBC، وتحاور النجوم وتغطي حفلات إطلاق الأفلام الجديدة، إلى جانب عملها كمتحدث تحفيزي، وترشحها للقب سيدة إنجلترا لعام 2019، تعرفوا على مرض جلد الفراشة وأعراضه التي تشبه الحروق من الدرجة الرابعة، ثم شاهدوا مايرا تتقبل الأمور ببساطة وتقضي أيامها في العمل وزيارة المطاعم، ووقت فراغها في صناعة فيديوهات التك توك الشهيرة والمضحكة، وتعلموا منها أهم الحكم التي تبقيها سعيدة ومتحمسة للغد.
ما هو مرض الفراشة
يسمى مرض مايرا مجازا وللتسهيل بـ«جلد الفراشة»، لتشابه جلد المريض وهشاشته مع رقة وهشاشة جلد الفراشة، أما اسمه العلمي فهو: Epydermolysis Bullosa، أو انحلال البشرة الفقاعي، ويختصر بـEB، ويوجد في إنجلترا حوالي 5 آلاف مصاب به، ومنهم مايرا، وهو مرض لا علاج له في العالم، ويصل في بعض الحالات في مرحلة عمرية معينة إلى سرطان جلدي.
وفقاً لحوارها مع جريدة الشرق الأوسط، تقول إنها لا تستطيع التخلي عن أدويتها المسكنة للألم والتي تتناولها يومياً، ثم تحتاج لممرضة متخصصة تغير لها الضمادات الشفافة والدعامات البلاستيكية التي تحتاج إلى استعمالها يومياً، بجانب العديد من الأدوية غير المخصصة لحالتها ولا تؤثر فيها إلا وقتياً.
كل تفاصيل الحياة العادية للفتيات والتي تقوم بها بدون تفكير، تصبح عقبة أمام مايرا، مثل الاستحمام والمكياج وارتداء الملابس، والأكل أيضاً قد يكون صعباً في بعض الأحيان، حيث يلتهب جلدها ويجعل البلع صعباً، وقد تختنق إن لم تتمكن من إخراج الطعام من فمها.
إلا أن مايرا تصارع لمعرفة كل ما هو آمن مع حالتها الجلدية لتقوم به، تتعامل بإيجابية مع كل شيء، وترفض أن تركز على سلبيات المرض، لأن الحالة النفسية السيئة مضرة لمناعتها وحالتها الصحية، تستغل كل المتع التي تستطيع أخذها من الحياة، كما تدخل في العديد من العمليات العلاجية منها والتجميلية، وصلت إلى 20 عملية، لتقترب إلى الشكل الذي كانت عليه لو لم تكن مريضة.
بيروت ـ ندى محسن
