أسرة ومجتمع /أخبار أسرة ومجتمع

ينتظرهما الموت.. مرض بلا دواء يُفقد فتاتين طعم الحياة

الشقيقتان بيل وآبي
مع والديهما

يواجه أبوان امريكيان مأساة قاسية بسبب معاناة طفلتيهما من مرض نادر يدعى "ألزهايمر الطفولي"، ويعملان حالياً مع وكالات البحوث والأطباء على حملة لمحاولة إنقاذ الفتاتين.

ويعيش الأبوان بام وكريس أندروس حالة احباط بعد أن أخبرهما الاطباء أن ابنتهما بيل، 7 سنوات، تعاني من المرض الذي يؤثر على 200 شخص في أمريكا، و500 طفل في جميع أنحاء العالم، مما يسفر عن موت الغالبية في فترة تتراوح بين 10 و20 عاماً.

وهناك احتمال 1 من 4 بأن تصاب شقيقتها آبي، التي ولدت في عام 2014، بهذا المرض الوراثي النادر.

وبعد ثلاثة أسابيع من تشخيص بيل، قال الزوجان، من أوستن في تكساس، إن ابنتهما آبي كانت تعاني أيضاً من مرض نيمان-بيك، من نوع "C1"، وهو مرض قاتل، يسبب تراكم نوع معين من الدهون في الخلايا، التي تصبح عاجزة عن معالجة الكوليسترول وأنواع أخرى من الدهون، ما يؤدي إلى تضخم الكبد والطحال مما قد يسبب فقدان الشهية وانتفاخ البطن والشعور بالألم، فضلاً عن أن تضخم الطحال قد يسبب أيضاً انخفاضاً في مستويات الصفائح الدموية.

وخلال سعيهم للحصول على علاج، أنشأ الزوجان صندوقاً غير ربحي، بالتعاون مع أهم خبراء العالم في مرض نيمان-بيك من نوع "C1"، وبمشاركة غيرهم من الأسر التي يعاني أطفالها من المرض، وذلك بهدف جمع التبرعات لدعم البحث العلمي والعثور على علاجات لهذا المرض القاتل.

ويقوم الصندوق على دعم تطوير فحص لحديثي الولادة بحيث يمكّن من اكتشاف إصابة الأطفال بهذا المرض في وقت مبكر، وهو ما قد يساعد في إبقائهم على قد الحياة لفترة أطول مع أعراض أقل.

مواضيع ممكن أن تعجبك

أضف تعليقا

X