في اليوم الدولي للتوعية بالمهق: ماذا تفعلين مع الطفل المصاب به؟

نحتفل يوم 13 يونيو باليوم الدولي للتوعية بالمهق، والذي يهدف لتكريم المصابين بالمهق في جميع أنحاء العالم، الذين يواجهون الكثير من التحديات القائمة؛ من مظاهر التمييز والتهميش والتنمّر والعنف والقتل الطقسي في مناطق مختلفة من العالم، وفي هذا اليوم يُحْيِي الاحتفال ذكرى من سقط بسبب هذه الانتهاكات، ونُحَيّي الناجين، الذين تجاوز بعضهم هذه المآسي، وشاركوا قصصهم بشجاعة؛ لإذكاء وعي الآخرين وتثقيفهم.
وفي هذا التقرير، نعرف من الدكتور عصام الغزاوي، أستاذ الأمراض الجلدية، الطرق التي تتعامل بها الأم إذا كان لديها ابن مصاب بالبهق، إلى جانب توضيح لأعراضه، وشرح الفرق بينه وبين مرض البهاق.

تاريخ اليوم العالمي للتوعية بالمهق وأهدافه

يرجع إلى يوم 18 ديسمبر 2014، حين اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة قراراً عالمياً للتوعية من المهق، باعتباره مناسبة عالمية لتعزيز الوعي به، اعتباراً من 13 يونيو 2015، وبعد ذلك بوقت قصير، شاركت منظمة الأمم المتحدة الاحتفال باعتماد القرار، وشمل الحضور ممثلين عن وفود العديد من البلدان، والشخصيات البارزة في المجتمع الدولي.

أهداف الاحتفال بهذا اليوم:

• زيادة الوعي بالمهق كحالة وراثية.
• تسليط الضوء على حقوق الأشخاص المصابين بالمهق.
• مكافحة التمييز والعنف ضد الأشخاص المصابين بالمهق.
• توضيح الإنجازات والتحديات التي يواجهها المصابون بالمهق.
• توعية المجتمع حول المهق وكيفية التعامل مع المصابين به.
• التفكير وتبادل المعلومات حول حالات سرطان الجلد في بلدهم.
• الاحتفال بالتقدم المحرز في الوقاية من سرطان الجلد وعلاجه.
• تسليط الضوء على الإجراءات الإضافية المطلوبة، ومنها:

فعاليات الكثير من الدول التي:

• تقوم بتنظيم حملات توعية في وسائل الإعلام ووسائل التواصل الاجتماعي، وتنظيم ورش عمل وندوات توعية، بالإضافة إلى إبراز قصص نجاح الأشخاص المصابين بالمهق.
• تستهدف ورش العمل والندوات الجمهور العام والمهنيين، بهدف زيادة الوعي بالمهق، وتوضيح الأفكار الخاطئة التي قد تُقال عن هذا المرض.
• يتم تسليط الضوء على إنجازات الأشخاص المصابين بالمهق في مختلف المجالات، بهدف إلهام الآخرين وتشجيعهم على مواجهة التحديات.

تعريف حالة المصاب بالمهق

ما هو مرض المهق؟
يعد مرضاً وراثياً، ينتقل نتيجة للأزواج الذين يحملون جيناً متنحياً للمهق، وتكون فرصة الإصابة بهذا المرض في الأبناء من 1 إلى 4، وهذا المثال يغلب في زواج الأقارب.
والمرض يؤثر على الناس، على حسب اختلاف أعمارهم، ويتميزون بلونهم الفاتح لدرجة البياض، ويطلق عليهم "أعداء الشمس"، ويعد هذا المرض من الأمراض الوراثية التي يصعب شفاؤها.
والهدف الأكبر في علاجه مجرد الحفاظ على مستوى النظر المتبقي، أو تحسين الشكل الجمالي للمريض، أو الوصول إلى نتيجة أفضل، ولو قليلاً، مما هو عليه المريض.
والأشخاص الذين يحملون المرض لا يظهر عليهم أي أعراض مرضية، وعلى الرغم من تساوى احتمال حدوث المرض في الذكور والإناث، إلا أن المهق البصري يكون الأكثر شيوعاً في الذكور.
وعند الإصابة بهذا المرض، تظهر على العين هزة منتظمة لمقلة العين ذهاباً وإيابا، وقد يصاحبها وجود حول، أو لفتة للوجه في أحد الاتجاهات، مع ضعف في حدة الإبصار، ويصعب تصحيحه تماماً باستخدام النظارة الطبية.
أعراض المهق:

• لون فاتح للجلد والشعر والعينين.
• بقع في صبغة الجلد المفقودة.
• الحول، واضطراب حركات العين.
• مشاكل في الرؤية.
• حساسية للضوء.
• أخطاء انكسارية؛ مثل طول النظر وقصر النظر، والاستجماتيزم.
• رؤية أحادية، ومشاكل الشبكية.
• اضطرابات في العصب البصري.
• مشكلة في القزحية.

خطوات علاجية للأم التي لديها طفل مصاب بالمهق

1. الحرص على تجنب التعرض المباشر لأشعة الشمس قدر الإمكان، خاصة خلال ساعات الذروة (من 10 صباحاً إلى 4 مساءً)، لأن المهق يجعل البشرة أكثر حساسية لأشعة الشمس.
2. ارتداء ملابس واقية ذات أكمام طويلة وسراويل طويلة وقبعات ذات حواف عريضة، واستخدام واقي الشمس بانتظام على جميع أجزاء الجسم المعرضة للشمس.
3. الفحص المنتظم لعيون الطفل، بزيارة طبيب العيون بشكل دوري (مرة واحدة على الأقل سنوياً) لفحص عيني الطفل، وتحديد ما إذا كان بحاجة إلى نظارات أو أي مساعدة أخرى لتحسين الرؤية.
4. ارتداء نظارات شمسية ذات عدسات تمنع الأشعة فوق البنفسجية لحماية العينين من الضوء الساطع، وعلى الأم مساعدة الطفل على فهم حالته، وضرورة اتخاذ الاحتياطات اللازمة.
5. توفير الدعم النفسي والمساندة، فقد يكون الطفل المصاب بالمهق عرضة لبعض المشاعر السلبية؛ بسبب اختلاف مظهره، أو بسبب التعرض للملاحظات، لذا يجب على الأم توفير الدعم والتشجيع له.
6. إجراء فحوصات منتظمة للجلد للتأكد من عدم وجود أي علامات على الإصابة بسرطان الجلد، وإبلاغ الطبيب بأي تغيرات في الجلد، مثل ظهور شامات جديدة أو تغير في حجم أو لون شامات موجودة.
7. على الأم استشارة الطبيب بانتظام لمتابعة حالة الطفل؛ ففي بعض الحالات، قد تكون لدى الأطفال المصابين بالمهق مشكلات صحية أخرى، مثل ضعف المناعة أو مشاكل في الرؤية.

الفرق بين المهق ومرض البهاق

المهق والبهاق هما حالتان جلدية تؤثران على لون الجلد، لكنهما مختلفان في أسبابهما ونتائجهما:
المهق: هو حالة اضطراب وراثية، يتميز فيها نقص أو غياب صبغة الميلانين - التي تلون الجلد والشعر والعينين- وتشمل الأشخاص من جميع الأعراق، وهو ليس مرضاً معدياً، وأسبابه هي:
وراثية، أو خلل في جينات إنتاج الميلانين، ونتائجه؛ بشرة وشعر وعيون فاتحة، وقد تكون هناك حساسية للضوء.
فيولد الشخص مصاباً بالمهق، ولا يظهر بعد الولادة، ويمكن أن يصيب جميع أنحاء الجسم أو بعض المناطق فقط.
البهاق: هو مرض مناعي ذاتي، يُسبب فقدان الخلايا الصبغية (الميلانوسيت) في الجلد، مما يؤدي إلى ظهور بقع بيضاء على الجلد، وأسبابه: مرض مناعي ذاتي، جهاز المناعة يهاجم الخلايا الصبغية (الميلانوسيت).
ومن علاماته ظهور بقع بيضاء (أو شاحبة) على الجلد، قد تصاحبها ألم أو حكة، ويظهر في مرحلة لاحقة من العمر (عادةً في فترة المراهقة أو البلوغ)، ويمكن أن يظهر في أماكن مختلفة من الجسم، وغالباً ما يظهر في الأيدي والوجه والقدمين.
* ملاحظة من "سيدتي": قبل تطبيق هذه الوصفة أو هذا العلاج، عليك استشارة طبيب متخصص.